Сьогодні – Міжнародний день людей із синдромом Дауна

21 березня відзначається Всесвітній день людей з синдромом Дауна (World Down Syndrome Day). Ця дата увійшла в календар в 2005 році. Ініціатива належала учасникам VI симпозіуму, присвяченого даній темі.  В 2011 році Генеральна Асамблея ООН оголосила 21 березня Всесвітнім днем людей із синдромом Дауна (резолюція №A/RES/66/149).

Синдром Дауна є однією з форм природно розвивається вродженої геномної патології, поширеної у всіх регіонах світу і часто веде до змін моторики, фізичних характеристик і здоров’я. Життєво важливе значення для росту і розвитку хворих має адекватний доступ до медичного обслуговування, програм раннього втручання та інклюзивної освіти, а також проведення відповідних досліджень.

Сама ж дата 21 березня була вибрана не випадково — це символічне позначення самого синдрому Дауна, причиною якого є трисомія однієї з хромосом: у людини, що страждає цим захворюванням, 21-а хромосома наявний у трьох копіях. В перекладі на мову календаря вийшло 21-е число місяця.

Англійський лікар Джон Ленгдон Даун (John Langdon Down, 1828-1896) у 1862 році першим описав синдром, який отримав згодом його ім’я, як форму психічного захворювання. Зв’язок між походженням вродженого синдрому і кількістю хромосом виявив у 1959 році французький генетик Жером Лежен (1926-1994).

Імовірність народження дитини з синдромом Дауна збільшується з віком матері та, меншою мірою, але все-таки залежить і від віку батька. Один із чинників ризику – близькоспоріднені шлюби.

Пацієнти з синдромом Дауна навчаються і, за умови застосування відповідних методик можуть розвиватися в інтелектуальному плані. Народжені з синдромом Дауна діти можуть навчитися не тільки самообслуговуванню, а й читати, рахувати та писати, їм доступні і спеціальні знання. Коефіцієнт інтелекту (IQ) людей з синдромом Дауна коливається від 20 до 75 (нормою вважають IQ більш ніж 70).

День проведення Міжнародного дня людини із синдромом Дауна вибраний не випадково, це двадцять перший день третього місяця пов’язаний з 3-ма копіями 21-ї хромосоми.

Як свідчать статистичні дані, ймовірність народження дитини з синдромом Дауна становить 1:600-800 всіх новонароджених і не залежить від раси, місця проживання, способу життя або соціального становища батьків.

Батьки дітей з синдромом Дауна змушені щодня боротися за гідне існування і майбутнє своїх дітей, долаючи величезний опір і нерозуміння з боку суспільства.

Міжнародний день людини з синдромом Дауна ставить перед собою мету привернути увагу суспільства до проблем людей з обмеженими здібностями. Попри те, що вони трохи відрізняються від звичайних людей в плані інтелекту і багато хто з них страждає від вроджених вад серця, своєю добротою, щирістю і безпосередністю такі люди компенсують усе те, в чому вони відрізняються від звичайних людей, а часто і перевершують їх.

Свою інтелектуальну відсталість люди з синдромом Дауна компенсують душевністю, відкритістю і наївністю. Вони дуже добродушні, життєрадісні і позитивні люди, самі охоче прагнуть до спілкування. Що більше вони спілкуються з однолітками в дитячих садах або школах, на майданчиках і в спортивних секціях, тим менш помітним є відставання в розвитку, кращий психічний і фізичний розвиток таких дітей.

Діти з синдромом Дауна обдаровані не менш, ніж звичайні діти. Багато хто має художній талант, музичні (в тому числі танцювальні та співочі) і артистичні здібності, схильні до поезії, успішні в спорті.

Як зазначає в своєму дописі у соцмережах  Роман Ілик,  заступник міністра охорони здоров’я України, співвідношення хворих приблизно однакові в усіх країнах:

“Збій відбувається незалежно від здоров’я, освіти, раси, місця проживання та соціального благополуччя батьків, проте є деякі причини, які збільшують ймовірність народження дітей з синдромом трисомії.

Фолієва кислота або вітамін В9 призначається для прийому жінкам, які планують вагітність, і тим, хто вже в положенні.  І не дарма лікарі це роблять. Порушення засвоєння фолієвої кислоти призводить до того, що хромосоми не розходяться і залишаються разом – так виникає трисомія.

Ми вже мали намір включити препарати фолієвої кислоти до Програми “Доступні ліки”. Поки не отримали підтримки. Переконані – що нас почують”.